9月19日,“919尿毒症关爱日”公益发布会在北京举行。复旦大学附属中山医院丁小强教授接受专访,强调关爱日有助于提升社会对尿毒症患者的关注,减轻其经济与心理负担。他指出,我国透析患者已达118.3万,疾病影响广泛,尤其对青壮年家庭造成重压。
新华网:您对尿毒症患者本身,以及对医疗体系,有没有一些具体建议,来帮助他们更好地提升生活质量,或者改善治疗体验?
丁小强:首先,我想对自己的病人说一句特别朴实的话——请记住,透析不是终点,是维持生活质量的一种有效手段,它不是让你停下脚步的理由,而是支撑你继续生活的力量。所以不要放弃生活的信心,也不要放弃对健康的主动管理。
我建议患者多去了解疾病知识,和医生沟通,身体一旦有什么变化要第一时间反馈。另外也要重视饮食、运动、心理等方面,这些其实也都是“治疗”的一部分。
对于医疗体系,我倒是有几个方面的建议。首先是希望进一步推动上下联动的诊疗模式,让基层医生也能学习先进的诊疗理念和治疗模式,能够掌握基于循证证据的规范化的治疗方案,能在最贴近患者的地方服务好他们;其次是进一步推进信息化手段,比如患者智能档案、远程随访平台,这些都不只是技术问题,而是一种对患者更有人情味的照护方式。
另外我觉得,要想真正帮到他们,还要从多方救助着手,尽可能减轻患者的经济负担;另外就是心理支持,不是说医生一味地解释病情就行了,很多患者更多需要的是理解和陪伴,甚至是一份能让他们感受到“我还在被社会需要”的工作机会或者社会活动。
不管是医生群体、政策制定者,还是社会公众,我们都应该对尿毒症患者多一些理解,多从他们的角度看问题。只有更多共情和陪伴,我们才能真正帮助他们活得更久、更好。